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Historia de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos

Is in Paraná, Argentina

 

La Asociación de Celíacos de Entre Ríos nace hace 15 años aproximadamente de un grupo de mamás que ante el diagnóstico de sus hijos y dada la falta de información y sobre todo de alimentos para cumplir con el tratamiento decidieron reunirse e invitar a otras mamás, lo organizacional no era lo prioritario,  era un espacio de ayuda mutua con el fuerte sentimiento de sentirse una minoría social invisibilizada,  desde una sede vecinal se intentaba  elaborar recetas , compartirlas, probarlas,  mejorarlas , con lo poco que se contaba y con lo mucho que se tenían Voluntad y Amor., una de esas pioneras es Laura Nieres que dio los primeros pasos en el tema , y a la que acompañamos en la tarea que nos convoco.

 

 

En el 2007 a raíz de la necesidad de renovar la comisión directiva se produjo una revisión de los objetivos y tareas con un profundo cambio evolutivo.

Decidimos dejar de hablarle sólo a los celíacos y comunicarnos con la sociedad y empresas. Se dejó de percibir que la tarea era asistencialista (entrega de cajas de alimentos sin gluten  que venían de Nación )  para transformarla en acciones integrales donde todas las aristas que presenta la patología fueran cubiertas, pero más aún donde las personas gozaran de sus derechos constitucionales a la Salud y a la Alimentación si perder con ello dignidad, perecía una utopia inalcanzable…

ACER  la conformamos los padres de celíacos y celíacos adultos en la convicción de saber que un trabajo solidario y mancomunado ofrecerá los frutos de una vida con salud física y emocional , sin impedimentos que resulten barreras sociales.

Cada integrante tiene su historia personal que justifica compromiso, atención desinteresada o mejor dicho con el enorme interés de modificar un destino… detrás de una problemática  hay una oportunidad.  Hace 12 años atrás estas cosas pertenecían a un mundo bastante  desconocido y exclusivo, diría excluyente y discriminador además, pero de a poco fuimos derribando barreras; una de ellas fue  el desconocimiento.

La Enfermedad de Celiaquía  tiene muchas necesidades por donde abordarla y las personas que atravesábamos circunstancias comunes unimos nuestras fuerzas, conocimiento, experiencias, pertenencia, para refundar ACER .

Sabíamos que para respaldar y concretar acciones que fueran más allá de la atención esporádica, eventual  e individual se requería que se planteara la temática en forma integral. Comenzamos entonces a trabajar la Ley Provincial, su reglamentación y su puesta en marcha, no fue fácil pero el resultado una legislación con beneficios superiores a los que establece la Nación , en cuanto al reconocimientos de la Obra Social por ejemplo, o el  Programa Provincial con Consejo Asesor integrado por los actores intervinientes (sociedad, universidad, estamentos gubernamentales, salud, bromatología, etc). Excensión impositiva a Empresas elaboradoras de alimentos sin gluten entre otras.

Desde la asociación se decidió cubrir cada una de las necesidades básicas que hacen a la vida de una persona que presenta esta enfermedad, con el único recurso estable y tangible: el humano. Desde ese entonces,  trabajamos  en legislación, difusión, educación, sensibilización, contención a celíacos y familiares, trabajo interdisciplinario, charlas de conscientización, capacitación a las empresas sobre el tema, jornadas médicas, talleres de gastronomía para celíacos, solicitud de atención a situación de emergencia, como así también, apoyamos a emprendedores a desarrollar los productos para celiacos de los cuales, hoy  muchos de ellos ya son grandes empresas.

 

A nivel organizacional, acompañamos a las empresas a desarrollar prácticas de responsabilidad social empresaria,tanto para el personal interno como para la sociedad. Esto lo pudimos realizar aportamos un valioso material  práctico de conocimiento el “1ª Manual de Manipulación de Alimentos para Celíacos destinado a Establecimientos Gastronómicos “ conjuntamente con el Ministerio de Turismo Nacional y Provincial. Con una idea fuerza además “Alimento libre de Gluten, apto Celíaco, Bueno para todos”.

 

 

 

Desde ACER queremos que “todas las personas que presentan esta enfermedad  disfruten de la vida sin marcos de diferencias sociales, donde las legislaciones y las empresas sean los socios estratégicos para una mejor calidad de vida”.

 

 

 

Esta historia fue contada por su actual presindenta, la cual día a dia, se esfuerza por desarrollar su asociación y las actividades que se realizan dentro de ella.

Muchas gracias Cecilia Pautasso por contarnos los orígenes, acciones y proyectos que realiza la Asociación de Celiacos de Entre Ríos.

 

 

 

 

 

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